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Avez-vous lu le blog de Mélissa Fay? Mélissa, je me permets de la tutoyer car je me sens proche de cœur avec elle, était une femme d’un courage époustouflant. Oui, était. Elle est malheureusement décédée le 21 avril 2020 avec l’aide médicale à mourir, procédure de compassion administrée par le professionnel médical québécois.

Je parle d’elle aujourd’hui, car dans la couverture médiatique qui a suivi l’annonce de son décès, son conjoint, Frédéric Lemire, aurait repris la journaliste lorsque cette dernière s’adressait à lui : il n’a pas été l’aidant-naturel de sa femme. Il a été l’aimant-naturel. Jamais de meilleurs mots ont été nommés pour décrire ce que plusieurs conjoint(es) vivent lorsque son/sa partenaire traverse des épreuves au niveau de sa santé physique.

Quand un des membres du couple vit un accident/une maladie

Non seulement, il faut gérer la maladie/l’accident, mais en plus le couple doit se ré-organiser. L’accumulation de facteurs de stress qui est attendue dans les premières périodes post-accident perdurent souvent dans les maisonnées. Imaginez, vous vivez de l’inquiétude pour l’état de santé de votre partenaire. Vos journées sont rythmées au gré des rendez-vous médicaux et des tests. Vous entendez une panoplie d’avis médicaux où chacun ose s’avancer sur un pronostic de rétablissement (parfois pareils, parfois différents). Vous vous attendez à vivre cette tempête. Vous vous dites qu’elle n’est que temporaire. Quelle surprise vous avez quand vous réalisez que, de retour à la tranquillité de votre maison, les choses ont changés… peut-être pour de bon.

Vous qui aimiez lambiner dans le lit en amoureux le matin, peut-être avez-vous la surprise de vous réveillez dans un lit vide parce que vous faites chambre à part (les douleurs de votre partenaire augmentent quand vous bouger le matelas en vous retournant). Vous qui installiez le jardin au printemps ensemble, peut-être vous retrouverez-vous seul(e) à quatre pattes dans la terre cette année. Vous l’aurez compris, suite à un accident ou une maladie grave, l’équilibre et les repères du couple se retrouvent fortement ébranlés. Cette adaptation forcée est associée à des symptômes anxio-dépressifs chez les deux partenaires, ce qui en retour, baisse la satisfaction conjugale du couple. Autrement dit, quand ça va mal, ça va mal.

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Confrontés à une telle adaptation, qui souvent, s’imposent pendant plusieurs mois (voir des années!), plusieurs couples se transforment, quittent la relation de réciprocité qu’ils ont construits pendant des années (donnant-donnant) et développent une relation d’aidant-aidée.

Passage obligé : de partenaires égaux à lien de dépendance

Il faut comprendre, un couple qui fonctionne est formé de deux personnes qui ont des transactions ressenties comme étant kif-kif. C’est ce qu’on appelle une relation de réciprocité.

Par exemple :

  • Je donne de la réassurance à mon partenaire car je suis une personne hyper organisée. En échange, il me donne de la détente et de la spontanéité car il est une personne très énergique.
  • Je donne de l’intimité et de la reconnaissance personnelle. Il/elle me donne un cercle d’amis et une vie sociale plus riche.
  • Je donne une stabilité financière, il/elle me donne de la fierté (il/elle est tellement beau/belle!).

Un contrat plus ou moins explicite existe entre chaque couple, chaque duo, qui régit les frontières du couple (sommes-nous exclusifs ou ouverts à d’autres partenaires? À quel point laissons-nous de la place à la belle-mère dans notre couple?), les règles de fonctionnement (Est-ce qu’on se parle ou on se tire des objets lorsqu’on est fâché? Qui fait quelles tâches ménagères? Qui s’occupent de la discipline des enfants et comment?) et les territoires respectifs (À qui appartient le salon? À qui appartient la cuisine?). Ce contrat, qui est à la base de l’union conjugal, est le fondement même de l’équilibre du couple et c’est justement dans ce contrat, que l’accident ou la maladie va venir brouiller les cartes.

Sans surprise, devenir aidant-naturel de son partenaire est décrit dans les études comme étant une tâche difficile, d’une durée incertaine et qui est souvent obtenue abruptement.

Être aidant-naturel, c’est faire des tâches de soutien envers son partenaire qui vont au-delà du contrat de base du couple puisqu’il s’agit de donner du soutien psychologique et du soutien physique/fonctionnel de manière continue. Autrement dit, on devient un genre de béquille-humaine. C’est une responsabilité qui change la vie, qui bouffe du temps.

La lourdeur de cette responsabilité est tributaire à l’humeur du partenaire (l’aidé) et de son degré de dépendance fonctionnelle (est-il capable de se laver seul, par exemple). Comme il est rare qu’une personne ne développe pas de symptômes anxio-dépressifs, voire un trouble dépressif ou un trouble de stress post-traumatiques suite à un accident ou une maladie… je vous laisse imaginer la lourdeur de la tâche. Par ailleurs, c’est sans compter l’ajout d’incapacités physiques, de douleurs chroniques résiduelles, etc.

Les études comparent le fait de devenir un aidant-naturel au processus du deuil, dans le sens que c’est une adaptation qui se fait par phases, qui prend du temps, qui implique une perte ( « comme avant » n’existera plus ), qui jette les individus dans la nouveauté et l’inconnu et qui occasionne une cassure par rapport aux rôles sociaux (être le chum de…, ça veut dire X ou lieu d’Y). Ce processus est d’autant plus difficile que le partenaire-aidant devient « le gardien de la continuité » dans le couple et la vie familiale, en dépit des changements qu’entraînent la maladie ou l’accident.

Être le/la gardien(ne) de la continuité? = Être celui ou celle qui s’organise pour qu’on soit capable de vivre le plus possible « comme avant ».

Il est d’ailleurs démontré qu’il est plus difficile de s’adapter à ce nouveau rôle lorsqu’on est le parent ou conjoint(e) du blessé/malade car nous perdons, en plus de tout le reste, un partenaire financier, un co-manager dans la maison, un vis-à-vis pour l’éducation des enfants, un partenaire sexuel, un confident, etc. Nous perdons notre appuis, un de nos repères dans la vie. Sur le plan psychologique et relationnel, cette transition s’accompagne souvent d’un passage d’un couple réciproque à un couple d’étayage.

Des défis pour les deux

Défis de l’aimant-naturel

Tout ce que j’énonce jusqu’à présent, ce n’est pas jo-jo. L’aimant-naturel, confronté à autant d’adaptation, d’incertitude et de responsabilités développe très souvent des sentiments ambivalents par rapport à son partenaire.

  • Je t’aime de tout mon cœur et je suis inquiet pour toi, MAIS je suis aussi frustré car je fait tout, tout seul.
  • Je souhaite t’aider et diminuer le plus possible ta douleur, MAIS qui s’occupe de ma douleur à moi?

Ces émotions contradictoires peuvent devenir assez importantes pour créer du ressentiment envers le malade qui est perçu comme « se laissant vivre », comme ne faisant pas de véritables efforts. L’aimant-naturel se sent souvent très seul dans la maison et dans son couple. Un sentiment d’isolement ou d’être en train d’étouffer sont fréquents.

En réponse à cette souffrance, les études décrivent comment les aimants-naturels ont tendance à développer des croyances erronées, qui malheureusement, peuvent jouer des tours au couple, comme par exemple :

  • Idéaliser le futur, avoir des attentes irréalistes par rapport au projet « revenir comme avant ».
  • Croyance que si je dévoile mes émotions, je vais perdre le contrôle/je ne gérerai plus rien.
  • Inquiétudes à laisser mon partenaire seul à la maison, à avoir une vie à l’extérieur du couple.
  • Croyances comme quoi « le couple devrait être capable de palier à tout ». La croyance que « ensemble, nous sommes plus forts que la maladie » ou encore que « si j’aime mon partenaire réellement, je devrais être capable de faire telle ou telle chose ».
  • Croyances que les soins institutionnalisés ou médicaux ne sont pas de qualité comparable à ce qui est donné par moi-même.

Défis de la personne malade/accidentée

Quoi dire? En plus de la douleur, des démarches médicales, de l’inquiétude par rapport à sa santé physique et le respect de son intégrité personnel, la honte, la culpabilité et la peur font souvent partis du tableau clinique. L’aidé voit sa vie chamboulée et se rend compte qu’il n’est plus en mesure de remplir sa part du contrat conjugal comme avant (les relations sexuelles, le partage des tâches à la maison, etc.).

Cette cassure dans le fonctionnement provoque la peur de se faire quitter par son amoureux « qui va se tanner » ou encore, la peur de se faire tromper. Souvent, ces émotions vont promouvoir des comportements de rejet de l’aide (vouloir se montrer fort et capable – faire des tâches dans la maison qui demandent trop pour la capacité réelle du malade), de cachotteries (pleurer en cachette, par exemple) ou de faire semblant (faire semblant de ne pas avoir mal, par exemple).

Le couple à-mal

Le vécu des deux partenaires, lorsqu’il s’organise ensemble et créer des boucles de rétroactions peut handicaper sérieusement la relation conjugale. Ainsi, non seulement les partenaires souffrent individuellement de l’accident ou de la maladie, mais ils souffrent dans leur couple.

Pour éviter l’épuisement des membres du duos et pour favoriser l’adaptation des individus dans ces épreuves injustes et imprévues de la vie, la thérapie de couple peut être une option vraiment intéressante.

Des pistes de solutions

  • Être gardiens de la continuité, ensemble.

L’idée, c’est de maintenir nos repères d’avant le plus possible. Nos repères personnels (qui je suis, à mes yeux à moi?) et nos repères de couple (quel genre de couple sommes-nous?). On veut focusser sur ÊTRE et non sur FAIRE.

J’étais une personne qui aimait faire du sport et partir à en camping mais maintenant ma main droite ne ferme plus (donc adios le tennis, adios monter sa tente, adios partir un feu, etc.)? Focusser sur ÊTRE et non FAIRE. Faire du camping, c’est une façon de démontrer son être (être actif). Vous avez maintenant le défi d’être actif d’une autre façon (faire de la course à pied, prendre part à une chorale, aller à l’Université du 3e âge, etc.).

Nous étions un couple qui aimait voyager et aller se la couler douce dans les pays chauds? Maintenant que ma conjointe à un cancer, impossible de quitter notre patelin? Vous avez le défi de continuer à ÊTRE aventuriers.

  • Maintenir l’autonomie de la personne malade/accidentée, le plus possible.

Oui, l’autonomie physique, mais par pitié : aussi l’autonomie psychologique! Respecter ses recommandations médicales, faire ses traitements (parfois douloureux), faire le plus d’efforts possibles pour aller chercher des gains physiques : oui! oui! oui! Bien que dans le quotidien, c’est pratique avoir un aidant qui va chercher notre verre d’eau pour nous quand on a soif, rappelez-vous que cette joie est de courte durée et très pauvre lorsqu’on la compare à la joie d’avoir un couple solide, amoureux, ou encore à la joie de recommencer à faire ses activités comme avant.

Sur le plan psychologique, n’oublions pas que d’être malade ou blessé ne veut pas dire que nous devenons des enfants! Prendre ses décisions soi-même, continuer de s’occuper du budget de la famille, continuer à être un parent qui met en place les pratiques disciplinaires de la maison, prendre responsabilité de ses émotions et de son plan de rétablissement… voilà autant de sphères où l’Homme a du pouvoir, où le partenaire rencontre sa part de contrat dans le couple.

  • Développer et consolider les territoires du couple, comme la sexualité et l’intimité relationnelle.

Vous désirez sentir que la vie est le plus possible comme avant? Ré-inventer et adapter vos activités, lieux et interactions conjugales afin que vous vous sentiez émotionnellement connecté un à l’autre.

Vous avez un port-o-lift pour aller prendre votre bain et maintenant, l’activité est pas mal moins sexy? Rien n’empêche votre aimé(e) de vous donner un massage de dos, de mettre de la musique douce ou encore, de vous organiser un setup pour vous relaxer (magasines, chandelles, lumières tamisées, etc.). Pas besoin d’avoir un rapport sexuel avec pénétration pour se sentir aimé et un couple… je dis ça juste comme ça!

La chambre des maîtres était votre lieu de ressourcement à la fin de vos journées de travail et maintenant, vous faites chambres à part? Pas grave, est-ce que le déjeuner peut devenir votre moment sacré? Est-ce qu’il est possible de développer des activités VIP pour le couple (avoir l’habitude de jouer à des jeux de société après souper, tranquilles – faire un feu dehors en amoureux, etc.).

  • Être à l’affût de nos tendances personnelles et de nos croyances erronées.

Ici, je m’adresse aux Germains et Germaines de ce monde. À ceux, malades ou aimant-naturels, qui se sur-responsabilisent et qui se font à-croire que tout repose sur leurs épaules. C’est faux. Vous avez le droit de pleurer, vous avez le droit de ne pas avoir envie de faire telle chose, vous avez le droit de demander de l’aide. Adhérer à cette croyance à l’effet que vous devez être le pilier, coûte que coûte, est LA croyance la plus susceptible de déclencher une dépression et de gâcher votre couple.

Un truc qui peut être très utile pour les couples, c’est de développer un contrat de communication. Peut-être vous ne vous rendez pas toujours compte quand le Germain en vous se présente. Je parie que votre conjointe, elle, oui! Trouvez un mot de passe, un code – quelque chose qui vous fait rire ou qui vous rappelle combien vous vous aimez, pour signifier gentiment à l’autre que le Germain ou la Germaine n’est pas le/la bienvenu(e).

  • S’entourer de personnes-ressources.

Enfin, dernière recommandation et non la moindre : demander de l’aide aux intervenants qui gravitent autour de vous. Les médecins, les ergothérapeutes, les physiothérapeutes, les psychologues, les infirmières, les groupes de soutien, etc. C’est ultra important. Vous, le couple, avez à traverser une des épreuves les plus difficiles de la vie. C’est normal d’avoir besoin d’aide pour comprendre ce qui se passe ou pour trouver des trucs pour contourner les difficultés.

À bon entendeur,

Dre Sara-Maude Joubert, psychologue